Alvorlig fysisk sygdom: Er der en vej ud af stigma og ensomhed?

En mor til en datter med kræft, fortalte en gang, at efter at hendes datter fik kræft, så stoppede flere af hendes veninder med at ringe eller kontakte hende. Hendes verden handlede om overlevelse og hun havde derfor svært ved at tage seriøst, at veninderne synes at det største problem i verden var deres karriere. Det kunne hendes veninder ikke forstå….

Et par der mistede et barn til en hjertesygdom, blev konfronteret med at andre de kendte gik over på den anden side af gaden, når de kom gående…

En mand der fik amputeret et ben, blev ofte kaldt øgenavne og kunne ikke få et arbejde, når han viste sig til jobsamtalen…

Prøv at forestille dig, at det var dig?

Sygdom er et tabu!

Sygdom vækker angst! Det kan være angst hos en selv, for det liv man kan være bange for at miste, eller ikke leve. Andre møder dig også med angst, enten for selv at blive ramt, eller for følelser de ikke kan håndtere. Det er ikke sjældent med historier som ovenstående; om folk, der går over på den anden side af gaden, vender hovedet væk, eller på anden måde undgår at blive konfronteret med den angst og de følelser som alvorlig sygdom kan vække.

Jeg har hørt om mødre til børn med alvorlig sygdom, hvor bedsteveninden stopper med at ringe, og hvor omgangskredsen ikke mere spørger om hvordan det går. Sygdom og de følelser det vækker i os er stadig yderst tabubelagt. Det betyder også, at når man får alvorlig sygdom tæt ind på livet – uanset om det er dig selv? En af dine nærmeste? Eller (allerværst) dit barn! – så kan man blive meget ensom med tanker, følelser og kropslige symptomer.

Sygdom er et stigma, der kan ramme dig og dine nærmeste!

Sygdom bliver et ”stigma,” og kan hurtigt blive det der i andres øjne definerer hvem du er – du er den med kræft! Ham med dårligt hjerte! Hende eller ham der aldrig kan være med, taber håret, mangler et ben, ser underlig ud, den der bliver set efter eller ignoreret….

Når det er ens barn, så er verdens største mareridt blevet en realitet. Som forældre skal du kunne tåle at være bange for at miste det, du har allermest kær. Du skal se det vigtigste i verden lide ufatteligt, uden at kunne stille noget op, uden at kunne trøste og måske heller ikke have nogle, der kan trøste dig. Måske tåle at blive ignoreret af andre? Hvordan kan man overhovedet udtrykke det i ord, så andre kan forstå det – hvis de altså vil og tør lytte?

Men når vi ikke tør lytte længere, og beskytter os væk fra det der giver angst, sker der også et tab for fællesskabet. Vi udvikler aldrig mere end overfladiske følelser med hinanden. Vi lærer aldrig hverken os selv, eller hinanden at kende for alvor, vi beskytter hverken hinanden eller os selv – og så er vi for alvor udsatte når krisen kradser, og vi rammes!

Det kan være, at det på kort sigt hjælper at beskytte sig væk fra de følelser, der gør ondt, ved at tage afstand. På lang sigt kan der dog glippe en mulighed for at udvikle sit følelsesliv som gruppe, og dermed heller ikke udvikle sig som fællesskab, der kan håndtere kriser samlet, og stå stærkere som gruppe.

Følelser forbundet med sygdom angår os alle, for vi kan alle blive ramt – enten selv, nogle af vores nærmeste eller vores børn. For at mestre sygdom og følelser ved sygdom, kræver det et fællesskab af personer med et følelsesliv, der tør, kan og er villige til at se på sig selv, og noget af det de frygter allermest, uden at løbe skrigende bort.

Hvad kan der gøres?

Børnehuset SIV (Børnehus for alvorligt syge børn), samt pædagoger, forældre til børn med alvorlig sygdom og jeg, har i samarbejde udarbejdet en inspirationsguide til, hvordan man kan arbejde med alvorligt fysisk syge børn, når de udsluses fra beskyttelsesisolation. Der er her taget afsæt i, hvordan man pædagogisk kan arbejde med fællesskaber og udvikling. Pædagogik der både kan rettes mod børn – men i lige så høj grad mod voksne! Det er almene temaer som trangen til at være almindelig, være en del af et fællesskab, og hvordan man kan understøtte løsninger til de sociale og fysiske udfordringer, man kan være ramt af som alvorligt fysisk syg.

Skriv til mig på mail: sixsten25@hotmail.com, eller ring/sms på telefon: 61670839 hvis I ønsker guiden tilsendt

Med venlig hilsen

Sigrid